Pakistán no tiene registro de personas con albinismo, lo que deja desatendidas sus necesidades escolares, de salud y laborales.
Originalmente publicado en Global Voices en Español
Gráfica del estudio de 2021 “Causas genéticas del albinismo oculocutáneo en la población pakistaní”, Sajid et al., Genes 2021, 12(4), 492 (CC BY 4.0 vía MDPI).
Para Adeel Nasir, de 24 años, que tiene albinismo y vive en Kot Radha Kishan, localidad del distrito de Kasur, provincia de Punyab, Pakistán, la escuela significó adaptarse constantemente a desafíos que muchos a su alrededor no comprendían.
Por su visión reducida, le resultaba difícil leer lo que estaba escrito en las pizarras del aula. Algunos profesores lo sentaron más cerca de las pizarras, mejoraron la iluminación y le facilitaron apuntes escritos. Sin embargo, un incidente ocurrido en clase seguía siendo doloroso.
En una ocasión, Adeel le preguntó a un profesor qué se requería para ser piloto de combate. Esperaba recibir palabras de aliento sobre su ambición. En cambio, recibió una respuesta referida a su vista.
“Primero que todo, debes poder claramente con tus ojos”, recuerda Adeel que dijo el profesor.
Sus compañeros de clase se rieron. Años después, comenta que la gente sigue fijándose en su condición antes de reconocer sus capacidades.
“Mis capacidades, mis títulos y mis habilidades fueron ignorados por mi mala visión y a mi apariencia física”, dijo en una entrevista presencial con Global Voices.
La experiencia de Adeel refleja una preocupación que Malooka-Anne Miti-Drummond, experta independiente de Naciones Unidas sobre el pleno ejercicio de derechos humanos de las personas con albinismo, planteó durante su visita a Pakistán en junio de 2026. Señaló que las políticas, los programas y los sistemas de datos pasan por alto a las personas con albinismo.
El albinismo es una afección poco frecuente, no contagiosa y de origen genético, causada por una producción reducida melanina, o por no tener producción de melanina, el pigmento responsable del color de la piel, el cabello y los ojos. Menos melanina puede provocar deficiencias visuales y más vulnerabilidad a la radiación ultravioleta (UV), ya que la melanina brinda protección natural frente a los daños causados por el sol. Las personas con albinismo nacen con esta condición; no es contagiosa y no afecta su capacidad intelectual.
Pakistán no tiene una estimación nacional específica sobre cuántas personas con albinismo viven en el país. Naciones Unidas señala que, a nivel mundial, los datos sobre el albinismo son escasos y que muchos países no recopilan estadísticas oficiales al respecto. Las estimaciones disponibles sitúan la prevalencia en aproximadamente una de cada 17,000 a 20,000 personas en muchas poblaciones de Europa y Norteamérica, y es más elevada en algunas comunidades africanas. Naciones Unidas ha hecho un llamado a mejorar la recopilación de datos para comprender los obstáculos que tienen las personas con albinismo.
La falta de una estimación a nivel nacional no significa que en Pakistán no haya personas con albinismo. Los investigadores han documentado casos de albinismo en familias pakistaníes, pese a que no existe estimación. Un estudio hecho a 94 familias pakistaníes con casos no registrados anteriormente con albinismo oculocutáneo no sindrómico identificó variantes causantes de la afección, principalmente en los genes TYR y OCA2, dos de las principales causas genéticas de albinismo a escala mundial. Los estudios genéticos de las familias afectadas no permiten determinar cuántas personas con albinismo viven en el país.
Para Adeel, la falta de reconocimiento condiciona cómo las instituciones manejan sus necesidades. Tras un largo proceso, obtuvo un certificado de discapacidad, pero como explicó: “El certificado de discapacidad que recibimos se expide basándose en nuestra deficiencia visual, no en el albinismo en sí”.
“No existe ningún lugar, ni en oficinas ni en instituciones gubernamentales, que tenga un formulario o una categoría específica bajo el nombre de ‘albino’ donde podamos registrarnos”, añadió Adeel.
Cuando una comunidad no consta en los datos
La dificultad para documentar el albinismo se relaciona con un vacío más amplio en los datos sobre discapacidad. Muchos sistemas nacionales miden la discapacidad a través de dificultades funcionales y no registran cada afección médica por separado. El Censo de Población y Vivienda de 2023 de Pakistán indagó sobre dificultades para ver, oír, caminar, comunicarse, recordar y cuidar de uno mismo, en lugar de indagar sobre afecciones individuales.
Un representante de la Oficina de Estadística de Pakistán, que habló con Global Voices bajo condición de anonimato, señaló que dicha oficina no mantiene datos oficiales específicos sobre las personas con albinismo. El funcionario indicó que la recopilación de información sobre afecciones poco frecuentes requiere cuestionarios bien diseñados, y que Pakistán tendría que determinar el método más adecuado antes de incluir el albinismo en futuras labores de recolección de datos.
En entrevista con Global Voices a través de WhatsApp, Asim Zafar, defensor de los derechos de las personas con discapacidad, subrayó que los datos son fundamentales.
“Los datos son muy importantes para cualquier país, ya que la planificación se realiza a partir de ahí, y la asignación presupuestaria se lleva a cabo sobre la base de esa planificación”.
Miti-Drummond señaló que la falta de datos limita el acceso a la atención médica, la educación y la protección social: “Cuando las comunidades no son visibles, sus necesidades tampoco lo son».
Educación, atención médica y barreras cotidianas
Sundus Arif, de 39 años, nació y creció en Lahore, Pakistán. Tiene albinismo y visión reducida, y comentó en una entrevista en línea con Global Voices que a menudo su mayor dificultad ha sido lograr que los demás comprendan sus necesidades.
En sus centros educativos no existían adaptaciones estructuradas, por lo que ella misma tuvo que explicar su afección y solicitar los ajustes necesarios. Como estudiante, requería medidas sencillas: un asiento en la sombra durante las reuniones al aire libre, material con letra más grande y tiempo adicional para copiar los apuntes de la pizarra. Sundus comentó:
“En las instituciones educativas de Pakistán no existen directrices claras ni arreglos eficaces para atender a los estudiantes con albinismo”.
Adeel comentó que pequeños ajustes le ayudaron a continuar en la escuela, pero no recibió tiempo adicional para completar los exámenes, a pesar de sus dificultades visuales.
Miti-Drummond señaló que el acoso y la falta de apoyo corroen la confianza de los niños con albinismo y perjudican su educación: “Si un niño sufre acoso, es más probable que abandone la escuela”.
Las personas con albinismo también tienen necesidades médicas específicas en lo que respecta a su piel y su visión. Dado que la melanina protege frente a la radiación ultravioleta, son más vulnerables a los daños causados por el sol, por lo que requieren protección solar y atención médica periódica. El acceso a la atención dermatológica y oftalmológica es una preocupación para las personas con albinismo en todo el mundo.
Sundus, que también es madre de un niño con albinismo, señaló que los niños necesitan protector solar y gafas de sol para proteger su piel y sus ojos de la luz solar.
Miti-Drummond explicó que los ingresos familiares determinan si los hogares pueden brindar esa protección:
“Si tienes que elegir entre protector solar y comprar comida, y ya te cuesta trabajo comprar comida, entonces se convierte en algo inaccesible”.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que la atención oftalmológica temprana, la protección solar y el acceso a información médica pueden reducir muchas de las complicaciones asociadas al albinismo. Reconocen el uso de protector solar como una medida preventiva importante, ya que, entre menos cantidad de melanina, mayor la vulnerabilidad a los daños causados por la radiación ultravioleta.
Calificada pero excluida
La educación no elimina las barreras sociales para muchas personas con albinismo. Adeel señaló que encontrar trabajo fue uno de sus mayores desafíos tras finalizar sus estudios. Considera que los empleadores se centraban en su visión y su apariencia, y no en sus calificaciones.
Miti-Drummond también señaló la discriminación laboral a nivel mundial: “Puedes estar muy bien calificado, pero, a la hora de conseguir un empleo, todavía existen el estigma y la discriminación”.
Durante la entrevista, Sundus señaló que las mujeres con albinismo enfrentan una discriminación que va más allá de las barreras relacionadas con la discapacidad. Las expectativas sociales en torno a la apariencia, el matrimonio y la feminidad añaden una presión adicional. Según su experiencia, las personas juzgaban su apariencia antes de reparar en su formación, sus capacidades profesionales o su personalidad. A menudo, las mujeres con albinismo deben enfrentar ideas erróneas sobre su condición y sobre su papel en la sociedad.
El cambio climático añade otro riesgo
El aumento en las temperaturas y la frecuencia de las olas de calor en Pakistán incrementan el riesgo derivado de la exposición al sol para las personas con albinismo. Pakistán figura entre los países más afectados por el cambio climático y los informes climáticos nacionales documentan un aumento de las temperaturas, episodios de calor extremo y riesgos crecientes relacionados con el clima.
Un estudio de la publicación académica BMJ Global Health señaló que el cambio climático podría aumentar la vulnerabilidad de las personas con albinismo, pues intensifica los riesgos derivados de la exposición y crear barreras para el acceso a la atención médica preventiva en entornos con escasos recursos.
Para Adeel, el calor y la luz solar condicionan su vida cotidiana. La sensibilidad a la luz solar le hace difícil al aire libre, y describió problemas en la piel y en la vista.
Lección para Pakistán
Varios países han establecido marcos específicos para las personas con albinismo. Miti-Drummond señaló a Global Voices que los esfuerzos en Malawi, Camerún, Tanzania, Mozambique, Uganda, Angola y Panamá han mejorado el conocimiento, acceso a la atención médica, educación y protección frente a la discriminación. En el caso de Pakistán, el primer paso consiste en mejorar la información y promover una planificación inclusiva.
Zafar señaló que las leyes y políticas quedan cortas si no se implementan:
“Existen políticas, se han promulgado leyes, pero falta implementarlas”.
Para Adeel, reconocer significa que las personas con albinismo no deberían tener que luchar individualmente por obtener apoyo básico.
El albinismo está en todo Pakistán, y los sistemas actuales no reconocen las necesidades de quienes viven con esta condición. Tener mejores datos permitiría hacerlas visibles. La inclusión también requiere atención médica accesible, educación inclusiva, planificación adaptada al clima y que las personas con albinismo tengan voz en las decisiones que afectan a sus vidas. Miti-Drummond resumió este principio en cinco palabras: “Nada para nosotros sin nosotros”.
Para las personas con albinismo en Pakistán, que las cuenten es el primer paso, pero que las escuchen e incluyan es el objetivo final.
